Was ist das Risiko von HIV bei Hämophilen?

Vor dem routinemäßigen Screening der gespendeten Blutversorgung bestand für Personen, die Blut und Blutprodukte erhielten, ein erhebliches Risiko, sich mit HIV zu infizieren. Tatsächlich wurde das Risiko einer Blut-zu-Blut-Übertragung seit Beginn der AIDS-Krise in den 1980er und 1990er Jahren als so hoch eingeschätzt, dass Hämophile zu den hohen Risikograden zählten (eine Situation, auf die die Welt mit dem bekannt gewordene Fälle von Ricky Ray, Ryan White und Elizabeth Glaser).

Hämophilie verstehen

Hämophilie ist eine genetisch bedingte Blutgerinnungsstörung, die durch geringere als die normalen Gerinnungsfaktoren gekennzeichnet ist, die im Blut zirkulieren. Mit diesen ungewöhnlich niedrigen Mengen an Gerinnungsfaktoren wird die Blutgerinnung verlängert, wodurch der Patient einem Risiko für ungewöhnliche Blutungen ausgesetzt ist.
Menschen mit Hämophilie müssen häufig ins Krankenhaus eingeliefert werden, um in Gelenke wie Ellbogen und Knie zu bluten oder nach einem Trauma oder einer Hautverletzung abnormale Blutungen zu entwickeln. Da Hämophilie genetisch mit geschlechtsbestimmenden Genen verbunden ist, trifft Hämophilie fast ausschließlich Männer.

Hämophilie und HIV

Vor 1992 gab es kein Screening-Tool, mit dem sichergestellt werden konnte, dass gespendete Blutprodukte HIV-frei waren. Leider benötigen Menschen mit Hämophilie regelmäßige Transfusionen von Gerinnungsfaktoren, um ein normales Blutgerinnungssystem aufrechtzuerhalten.
Aus diesem Grund bestand bei Patienten mit Hämophilie, die vor 1992 einen ungetesteten und nicht gescreenten Gerinnungsfaktor erhielten, ein extremes Risiko, sich über die ihr Leben rettenden Blutprodukte mit HIV zu infizieren.
Zu dem ohnehin schon hohen Risiko trug die Art und Weise bei, in der die Blutvorräte gepoolt wurden, indem willkürlich Blutspenden von verschiedenen Spendern gemischt wurden, die sich lediglich nach der Blutgruppe richteten, was bedeutete, dass selbst die negativen Spenden mit HIV-infiziertem Blut kontaminiert waren.

Die Geschichte von Ricky Ray

Ricky Ray und seine beiden Brüder waren alle hämophil und erhielten regelmäßige Bluttransfusionen, um ihr Gerinnungssystem aufrechtzuerhalten. Leider erkrankten alle drei an HIV mit angeblich HIV-infizierten Blutprodukten. Sie waren nicht allein.
Nach Angaben des US-Gesundheitsministeriums erkrankten in den ersten 10 Jahren der Epidemie mehr als 10.000 Menschen mit Hämophilie über eine Bluttransfusion an HIV.
Was die Sache noch schlimmer machte, war, dass später bekannt wurde, dass die Behörden Warnungen ignorierten, dass sich HIV schnell in der Hämophilie-Bevölkerung ausbreitete, und nichts unternahmen, um die Spender vorab zu untersuchen.
Die Geschichte von Ricky Ray ist tragisch. Nachdem die Diagnose HIV gestellt worden war, wurden Ricky und seine Brüder von der Schule geworfen, aus Angst, sie könnten ihr HIV auf andere Schüler übertragen. Schließlich mussten sie sich verstecken, nachdem ihr Haus von unbekannten Angreifern niedergebrannt worden war.
Diese Ungerechtigkeit war so empörend, dass der Kongress 1998 das Ricky Ray-Gesetz über den Hämophiliehilfefonds verabschiedete, das den Hämophiliepatienten, die sich vom 1. Juli 1982 bis zum 31. Dezember 1987 mit HIV infiziert hatten, eine Entschädigung gewährte.

HIV-Risiko heute

Heute gibt es umfangreiche Screening-Tools, die verhindern, dass HIV-infiziertes Blut in die Blutversorgung gelangt.
In den späten 1990er Jahren, nach dem Aufkommen von universellen Blut- und Gewebescreenings sowie der Einführung von HIV-Tests der neuesten Generation, lag das geschätzte Risiko, sich durch Bluttransfusionen mit HIV zu infizieren, bei etwa einem von 600.000 Fällen. Bis 2003 lag dieses Risiko bei etwa 1 zu 1,8 Millionen.
Von 1999 bis 2003 wurde bestätigt, dass nur drei Amerikaner von geschätzten 2,5 Millionen Blutempfängern nach einem falsch-negativen HIV-Screening HIV durch Bluttransfusionen erworben haben.
Trotz dieser Statistiken verhängte die US-amerikanische Lebensmittel- und Arzneimittelbehörde ein striktes Verbot von Blutspenden von Risikogruppen, nämlich schwulen und bisexuellen Männern. Auch nach der Lockerung des Verbots von schwulem Blut am 22. Dezember 2015 dürfen schwule und bisexuelle Männer nur spenden, wenn sie in den letzten 12 Monaten keinen Sex hatten. Dies wird durch die Unterzeichnung eines ausgefüllten Fragebogens bestätigt.